[Erreportajea] Erretinosia, bizitza tunel barnetik
Endekapenezko gaixotasun hereditarioa da erretinosi pigmentarioa. Bistaren galera iraunkor eta mailakatua dakar, ikusmen eremua alboetatik murriztuz baitoa, zenbaitetan, tunela guztiz itxi arte.
‘Tunel ikusmena’ ere esaten zaio erretinosi pigmentarioari. Eragindakoen ikusmen eremua txikituz joaten da progresiboki. 
Hodia gero eta estuago bihurtuko da; ikus-eremua urrituz joango zara; iluntasuna gailenduko da; itsu geldituko zara». Halako esaldiek, hitzetik hortzera, amesgaizto tankera har dezakete elkarren ondoan irakurrita; erretinosi pigmentarioa dutenentzat, ordea, egunerokotasuna dira. Sendabiderik ez duen gaitz degeneratibo baten halabeharrezko bilakaera.
Gaixotasun arraroa da, 15.000 pertsonako bati eragiten diona. Izan ere, eta konkretuki, ez da gaitz bakar bat, baizik eta endekapenezkoak eta hereditarioak diren gaixotasunen multzoa, begiari eragiten diotenak, ikusmenaren galera motel eta mailakatua eraginez.
Galtze iraunkor horren diagnosia 20 eta 26 urterekin eman zieten, hurrenez hurren, Ander Garmendia pasaitarrari eta Ana Grijalba irundarrari. Biak ala biak gaixotasunarekin jaio ziren [hala da beti], baina arraroa da nerabezaroa baino lehen sintomak agertzea. Hasierako etapa hartan antzeman zutena antzekoa izan zen bi kasuetan: gaueko eta begien periferiako ikusmenaren urritzea.
Erretinosiak hiru ezaugarri nagusi dituena azaldu du Grijalbak: «Lehena, endekapenezko gaixotasuna dela, alegia, degeneratiboa; bigarrena, hereditarioa dela, genetikoa; hirugarrena, ezin dela sendatu, ez ebakuntza batekin, ezta betaurrekoekin zuzendu ere».
Eragindakoen bizi kalitatea hobetzeko helburuz sortu zuten Begisare elkartea 1997an, eta bertan artatzen dituzte, ordutik, ikusmen murriztua duten orotariko gaixoak. 275 dira bazkideak, eragindakoak eta kolaboratzaileak batuta.
«Arreta integrala» dute, beraz, hiru zutabeetako lehena. Beste biak: bazkideek autonomia mantentzeko jarduerak nahiz sentsibilizazio kanpainak, eta ikerkuntzara bideratzen duten dirua. Azken horren barruan, Biodonostian martxan duten ikerketa proiektuan dute jarrita itxaropena.
‘Ikusmen murriztua dut’
Hilaren azken igandean izango da Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna. Data hori gizartea sentsibilizatu eta kontzientzia pizteko probestu ohi dute, eta emanak dituzte, hartarako, aurrerapausoak. Ikusmen murriztua dut bereizgarriaz mintzatu dira kideak: «Jendeak gu lagundu ahal izateko, ezinbestean, identifikatu egin behar gaituzte lehenengo».
Irundarrak azaldu du plaka hori soinean eramatea lagungarri zaiola egoera deseroso askotan: «Zergatik zapaldu duzu nire txakurraren isatsa? Ez al duzu ikusi ilaran gaudela gu ere? Eta halako mila momentu…».
Lan handia dago oraindik egiteke, baita hiriguneen irisgarritasunean ere, ikusmen murriztua dutenak egunerokotasunean autonomoki bizi ahal izateko. «Kaleak ez daude prest guretzat», aitortu du Garmendiak, eta horretan ari da elkartea ere. «Gizarteari informazioa falta zaio, baina erakundeek ere lagundu behar dute. Gipuzkoan 1.500 bagara ikusmen murriztua dugunok, zergatik ez ditugu horiek guztiak kaleetan ikusten?».
[Elkarrizketa] Ander garmendia eta Ana Grijalba. Begisareko kideak.
«Hodia ixten doa, iluntasuna, itsutasuna gailentzen den arte»
Erretinosi pigmentarioa duten gaixo gehienek ez dakite oraindik zein genek eragiten dien ikusmenaren galera. Ander Garmendia pasaitarra eta Ana Grijalba irundarra dira horietako bi; ikerketa dute itxaropen.
Zer da erretinosi pigmentarioa?
ANA GRIJALBA: Askotan nerabezaro aldera hasten dira lehen sintomak agertzen. Zeintzuk diren? Bada, argi eta garbi, gaueko itsutasuna. Gure begiek argi aldaketa handia dagoenean zailtasun handia dute egokitzeko, hortaz, sartzen garenean atari batean edota iluna dagoen toki batean, ez dugu ezer ikusten. Hor hasten zara ohartzen zerbait arraroa dagoela, normala ez denaren susmoa sortzen zaizu.
Gero, sintomarik ohikoena da pixkanaka galtzen dugula ikusmena kanpotik barrura, tunel ikusmena ere esaten zaio horri. Ikusmen periferikoa galtzen dugu gutxika, hodia ixten doa, iluntasuna, itsutasuna gailentzen den arte.
Jendeari kosta egin ohi zaio ulertzea.
ANDER GARMENDIA: Zaila da azaltzen. Jendeak, orokorrean, ez du ulertzen. Uste dugu betaurrekoekin edozer konpontzen dela, askotan esan didate. Nik azaltzen diet ezetz, betaurrekoekin konpon dezakedana ikusten dudan hori dela, adibidez, astigmatismoa ere badudalako, baina ikusmen eremua galtzearen aurka ezin dute ezer egin kristalek; ikusten ez duzuna ezin duzu zuzendu.
Nola diagnostikatu zizueten?
GRIJALBA: Ni aspaldi diagnostikatu ninduten, duela 27 bat urte. Nire ikus-eremu hori ixten hasia zen, baina ez nintzen konturatu 26 urte nituenera arte. Lanean jarraitu nuen ahal izan nuen bitartean, eta 48 urterekin erabaki nuen ezgaitasuna eskatzea. Ahal izan dudan bitartean nire bizitza oso normala izan da; normaltasunean jarraitzeko ahaleginak egin ditut. Beti egokitzen gara.
Ikusmen normala duen batek bi aldeetatik (ezker-eskuin) gehienez 90 graduko ikusmen eremua dauka, alegia, bi aldeak batuta, 180 gradu. Goitik eta behetik, gutxi gorabehera 60, beraz, 120. Nik 6 gradu ditut, gora-behera zein ezker-eskuin, alegia, 12 gradu biak batuta.
GARMENDIA: Orain dela lau urte konturatu nintzen, jendearekin estropezu egiten nuelako. Donostiako Aste Nagusian, behin, kaletik oinez nindoala, gurutzatu nintzen gizon batekin zeinak, gainera, haurra zeraman gainean, eta haiekin estropezu eginda ia lurrera bota nituen. Gurutzatzerakoan, ondoan nituenez eta ez aurrez aurre, ez nituen ikusi ere egin.
Gero, diskoteka eta tabernetan oso ohikoa zitzaidan jendearekin estropezu egitea, aulkiekin… edo etxean dena ilun zegoenean armairuen izkinekin jo…
Nik banuen aitonaren gaixotasunaren berri, familiak esana zidan erretinosi pigmentarioa izan zuela hark, eta probak egiteko, baina nik ez nituen egin nahi; beldurra nion diagnosiari.
Denborarekin okerrera egin zuen, geroz eta gehiago ziren halako egoerak. Lagun batek eskua eman nahi zidanean, bere begietara begira baldin banengoen, ez nion besoa ikusten eta ez nuen agurtzen. Egoera horiek oso deserosoak ziren niretzat, eta, azkenean, erabaki nuen probak egin behar nituela.
Begi bakoitzetik %30 inguruko ikusmen eremua nuen; orain, gutxiago.
Egunerokotasunean nola mugatzen zaituzte gaixotasunak?
GRIJALBA: Nabaritu nuen lehenengo muga mugikortasunean izan zen. Begien kanpoaldeko ikusmena, periferikoa, mugitzeko erabiltzen baitugu. Jendeak proba egin dezake bi kartulina begi alboetan jarriz eta ibiliaz.
Bestalde, gauez edo argi gutxi dagoenean, adibidez, guztiz blokeatuta gelditzen naiz, ez dut ezer ikusten.
GARMENDIA: Egunerokotasunean ez nau mugatzen, lanean jarraitzen dut eta betiko bizimoduarekin.
Badaude gauza txikiak, noski, adibidez, txanpon bat lurrera erortzen zaidanean, aurkitzen dudan arte, enfokatu arte, piloa kostatzen zait. Agian aurre-aurrean daukat eta ez dut ikusten, puntu zehatz horretara ez dudalako enfokatu; hori gauza askorekin gertatzen zait.
Futbolean jokatzea ere izugarri gustatzen zait, baina geroz eta gehiago nabari dut ezin ditudala aldi berean baloia eta aurkaria begiratu, ezin dut oinetan dudana eta aurrez aurre dagoena aldi berean kontrolatu eta berehala galtzen naiz.
Gaixotasunak ez dauka sendabiderik.
GRIJALBA: Ez, baina ikerketa asko daude abian, eta lerro ezberdinetan. Nabarmentzekoa da duela hilabete gutxi, maiatzean edo, lehenengo terapia genikoa jarri zela martxan, eta gure bazkideetako bati egin zioten ebakuntza.
Guk akastun gene bat dugu, baina ehun baino gehiago daude, denera, gaixotasuna eragin dezaketenak, eta baita mutazioak ere. Terapia horrek akatsa duen geneetako bat ezabatzen du, baina gene konkretu eta oso zehatz baterako da. Horrentzako, alegia, akastun gene hori dutenentzako sendabidea da aurkitu dutena. Gipuzkoan, kasu bat.
Horrek bide oso-oso itxaropentsu bat irekitzen du guretzat. Pentsa! Pertsona horrek 28 urte ditu eta %7 besterik ez zuen ikusten, eta jada bere oftalmologoak esana zion: ‘Iluntasuna iritsiko zaizu, prestatzen hasi behar duzu’. Beretzat berriro jaiotzea bezala izan da.
Tratamenduak ez du gaixotasuna sendatzen, eten egiten du, baina pentsa zein alde handia dagoen: itsu geldituko zara, edo ez zara itsu geldituko. Pixka bat ikustea dena da guretzat. Zure seme-alaben aurpegia pixka bat ikustea, edo ez gehiago ikustea, mundu bat dago hor!
Gertatzen dena da gutako askok ez dakigula zein den akatsa duen gene hori, nik neuk ere ez dakit, %50-60 inguru ez gaude diagnostikatuta. [Garmendia ere diagnosiaren zain dago oraindik].
Etorkizunaren beldur zarete?
GRIJALBA: Ezagutzen dituzunean kasuak okerrera egin dutenak, nahiz eta oso optimista izan, lepoan korapilo bat jartzen zaizu. Baina, beste alde batetik, gure elkartean baditugu kideak itsuak direnak ere, eta, jo! Zein ongi moldatzen diren!
Gaur egun tresna teknologiko oso garatuak ditugu, eta horiek ere erabiltzen jakin behar dugu, egokitu egin behar gara. Nire helburua autonomia mantentzea da. Horrek ematen digu bizitza; autonomia da gure askatasuna. Erabakiak hartzeko aukera, mugitzeko…
GARMENDIA: Nire beldurrik handiena itsu gelditzea da; uste dut denok dugun beldur handienetakoa dela. Ikusmena galtzen joan eta gaur egun egiten ditudan gauzak ezin egin izatea.
Itxaropen asko daukat ikerketan, ez dut nire burua imajinatzen, demagun, %6 ikusten, edota okerrago, guztiz itsu; ez dut nire burua itsu imajinatzen, ez dut sinisten. Nik uste dut konponbidea aurkituko dutela, ikerketak asmatuko duela gertatzen zaidan hau eteten.
Begisareri buruzko informazio gehiago eta kontaktua: Begisareren webgunean edo 676 89 41 57 telefono zenbakira deituaz.
