[Erreportajea] Bihotz ausartak, indartsuak
2012tik bihotz berezi batekin, hau da, sortzetiko kardiopatia batekin jaiotzen diren haurrak eta haien gurasoak laguntzen dabil Bihotzez elkartea. Bizitza osorako zama hori leuntzen laguntzen diete.
Sortzetiko Kardiopatien Jardunaldietan haurrek eta haien gurasoek esperientziak elkarbanatzen dituzte. Argazkia: Bihotzez Mundura heltzen diren lehen egunetik, begiak lehenengoz zabaltzen dituztenetik, baldintzatutako bizitza bati egin behar izaten diote aurre sortzetiko kardiopatia duten haurrek. Zoriontasunak gainezka egin beharko lukeen une horretan mendi errusiar batera igotzen dira haurrak eta haien gurasoak. Beldurra eta ezjakintasuna haien zorigaiztoko bidelagun bilakatzen dira jaiotzetik, haien osasunaren alde borroka egitera ohitzen ikusi behar baitituzte haien txikiak.
Oztopoz betetako ibilbide horretan Bihotzez bezalako elkarteetan beharrezkoa duten elkartasun eta laguntza kalkulaezina aurkitzen dute haur horien gurasoek. 2012an sortu zuten, haien etxean kasu bat izan duten guraso batzuk elkartu eta abiatu zuten egitasmoa, ordutik zientoka guraso eta haien txikientzako ezinbesteko bidelagun bilakatu dena.
Behar handi bati erantzuteko sortu zutela Bihotzez kontatu du Oihane Gonzalez elkarteko gizarte langileak. «Administrazio publikoak ez dio, beste gaixotasun askori bezala, nahikoa babesik ematen. Kasu bat ematen denean gurasoak bat-batean egoera oso konplikatu batean aurkitzen dira, ez dakite nora joan, galdera pila dituzte. Medikuek osasun arloko galderei erantzuten diete, baina ez guztiei. Administrazioak ematen ez dien arreta hori emateko sortu zen elkartea», adierazi du. Bilboko Gurutzeta ospitalean du egoitza elkarteak, han egiten baitira gaixotasunarekin lotutako ebakuntza guztiak. Handik, «bihotzez», Araba, Bizkai eta Gipuzkoara zabaltzen dute euren zeregina.
Zorigaiztoko albistea jasotzen dutenetik gurasoak «emozionalki oso suntsituta» geratzen direla berretsi du Gonzalezek, «kolpe ikaragarria» jasaten dutela aipatu du: «Haurdunaldian bat-batean jakinarazten diete haurra bihotz berezi batekin jaioko dela. Erreakzioa ez da ona izaten. Kasu gehienetan ez dute indarrik, etorkizunaren beldur dira. Kardiopatia mota asko daude, gainera. Batzuk bat-bateko heriotza izateko aukera gehiago dituzte, beste batzuk gutxiago. Kasu konplexuak ere badaude, baita leunagoak ere. Oso erlatiboa da, pertsona bakoitzean ezberdin jokatzen baitu gaixotasunak», aipatu du. Galderaz betetako egunak izaten direla dio, elkartekoak erantzuten saiatzen direnak. «Zein izango da nire seme-alabaren bizi kalitatea? Aurrera jarraituko du? Interbentzio kirurgikoa nolakoa izango da? Kognitiboki arazoak izango ditu? Beldur hauek guztiak kudeatzen laguntzen diegu. Babesleku bat aurkitzen dute gurasoek, ikusten dute ez daudela bakarrik», erantsi du gizarte langileak.
Horretarako elkarteko bi psikologoren laguntza izaten dute gurasoek eta haurrek. Ianire Garay Bilbon aritzen da, eta Olga Rusu, berriz, Donostian. Biek prozesu guztian zehar —urte askoz luza daitekeena— etengabeko hartu-emana izaten dute haurrekin eta gurasoekin, akonpainamendu jarraitua egiten diete. «Gaixotasun honek, bihotzean eta osasunean eragiteaz gainera, bizitzako arlo askotan eragin dezake. Esfera eta arlo askotan eragin zuzena du, eta honen jarraipena egitea ezinbestekoa da. Eskoletara ere joaten gara, jakinarazteko umeak bihotz berezia daukala eta arreta berezi bat behar duela. Askotan egoera berdinean dauden beste familiekin harremanetan jartzen diegu, ikusteko beldurrak eta gauza horiek ez direla beraienak bakarrik. Eskutik heltzeko aukera ematen diegu», azaldu du.
Bizitza osorako zama
Baina, zer da sortzetiko kardiopatia? Nola eragiten du honek haurraren bihotzean, egunerokoan eta etorkizunean? Gizarte langileak azaldu du bihotzaren malformazio bat dela, jaio aurretik jada garatzen hasi dena: «Haur hauek jaiotzen direnetik ez zaie bihotza behar bezala eratu, malformazio bat dute. Tamalez, bizitza guztian edukiko duten zama bat da». Baina, bada itxaropentsu izateko arrazoirik, azken hamarkada hauetan medikuntza asko garatu denez, aurrera egiten dutelako gehienek: «Egia da gehienak ez direla hiltzen, eta bizi kalitate gero eta hobea izaten dutela. Asko aurreratu da haien egoera, baina ez dute bizitza normal bat. Esaten dugu bizitza normalizatu bat eramaten dutela, baina dena erlatiboa da. Familia izan dezakete, lagunekin atera daitezke, kirola egin dezakete agian, baina dena bere neurrira. Ikasi behar dute horrekin bizitzen», nabarmendu du. Gaixotasun horrekin jaiotzen diren guztietatik %98 inguruk bizirautea lortzen dute gaur egun.
Etengabeko ikasketa prozesu horretan mugak non dauden oso goiz ikasi behar dute gaixotasunak jotzen dituen haurrek, hori aipatu du behin baino gehiagotan adituak, lehenago bilakatu behar dira heldu. «Faena bat ere bada, adin bakoitzak bere prozesuak dituelako. Normalean gurasoek kontatzen diete bihotz berezi batekin jaiotzen direla. Txikitatik ohitzen joaten dira, kontziente egiten dira. Oso ezberdina da jaiotzetik jakitea edo 12 urterekin gaixotasun bat duzula. Are gehiago, askotan umeek gurasoek baino askoz ere hobeto asimilatzen dute. Badakite bereziak direla, eta horretara ohituta daude hasieratik. Garai konplikatu bat den nerabezaroan ere barneratuta dituzte ohitura edo betebehar horiek, kontzientzia hori oso barneratuta dutelako».
Elkarteak esku artean dituen datuetara jo du Gonzalezek. Espainiako Estatuan urtean 4.000tik gora haur jaiotzen dira kardiopatia batekin, eta Araba, Bizkai eta Gipuzkoan, berriz, 175 ume gutxi gorabehera. «Hemen, Oarsoaldean eta Bidasoan 15-18 kasu inguru ditugu gaur egun. Kopurua esaten dugunean badirudi ez dela hain handia. Gaixotasun arraroen barruan dago kardiopatia, baina horrek zer esan nahi du? Oso biztanleria gutxiri eragiten diola, baina EAEn 145 kasu izatea ez da hain arraroa, eta gehienak aurrera ateratzen badira ere, zoritxarrez ume asko hil egiten dira».
«Odisea bat»
Ebakuntzak, tratamendu medikuak eta ospitalaratzeak euren errutina bilakatu dira jada Oiartzunen bizi den Ane Lopez eta haren bikotekidearentzat. Joan den abuztuan jaio zen haien semea, orduan hasi zen euren amesgaiztoa. Bat-batekoa izan zela diote, haurdunaldian ez baitzuten semearen gaixotasuna atzeman medikuek, jaio eta gerora jaso zuten kolpea. «Haurdunaldi txarra izan nuen, kontrol asko egin zizkidaten, eta ez ziguten ezer esan. Soplo bat zuela, baina normala zela esan ziguten. Gure mediku Alexek ikusi arte ez zuten kardiopatia aurkitu. Eskerrak hark begiratu zuela. Aorta arteria estutua zuela esan zigun, eta zuzenean zainketa intentsiboko unitatean sartu zuten. Ez balu hark miatu izan, ez dakit zer gerta ote zitekeen. Sekulako kolpea jaso genuen, bizitza zeharo aldatu digu honek», aitortu du, atsekabez, amak.
Gaixotasunarekin topo egin bezain laster, egun gutxira, Bilbora eraman behar izan zuten semea, urgentziaz, helikopteroan. «Dena oso azkarra izan zen», aitortu du, hunkituta. Bizkaiko hiriburuan tratamendu bat jarriko ziotela ondorioztatu zuten adituek, eta momentuz ez ziotela ebakuntzarik egingo, «egitekotan abuztu bukaera edo iraila hasieran egingo ziotela esan ziguten». Hori larunbat batean izan zen, eta hurrengo igandean izan zuten gurasoek bigarren sustoa. «Oso-oso gaizki jarri zen, hilzorian, eta orduan lehen ebakuntza egin behar izan zioten. Kateterismo bat egin zioten eta handik gutxira beste bat egin behar izan zioten. Ordutik, hilabete eta erdiz, han izan gara Bilboko ospitalean». Irailaren 11n itzuli zen hirukotea Oiartzungo etxera, hilabete eta erdiko «odisea» baten ondoren, amaren hitzetan.
Ordutik gaurdaino bizitutakoa ere konplikatua izan dela aitortu dute biek, zortzi hilabete hauek «oso-oso gogorrak» izan direla, neketsuak. «Jaio berritan berarekin ezin lo egitea eta maletak hartu eta korrika ibiltzea, oso gogorra izan zen guretzako. Jaio berri eta besoetan ezin edukitzea… Gainera Bilbon aurkitu genuena oso gogorra izan zen, oso. Denetik ikusi genuen, guraso batek sekula ikusi beharko ez lituzkeen gauzak», erantsi du.
Egun semea «egonkor» dagoela kontatu du amak, eta lau hilabetean behin egiten dizkiotela kontrolak orain. «Hurrengo ebakuntza, egitekotan, 6-7 urterekin egiten da. Ordura arte zerbait pasatzen bazaio kateterismoa egin diezaiokete bakarrik», esan du.
Egoerak hobera egin badu ere, Lopezek aipatu du jada astuna den zama horri beste bat erantsi zaiela, ezingo baitu gainerako haurrekin egon bi urte bete arte. «Infekziorik ez hartzeko ezin du beste haurrekin egon. Burbuila moduko batean egon behar du momentuz. Parkera etortzen hasi gara, baina ez dagoenean inor. Ikastolara hasi behar duenean ere etorriko da aldaketa. Ni, esaterako, baja berezi batekin nago, 24 orduz zainketak behar dituelako. Oso zaila izaten ari da, hankaz gora dago gure bizitza».
Lehen egunetik Bihotzez elkartetik jasotako laguntza eskertu nahi izan du oiartzuarrak, eta haien lana goraipatzeko aukera ez du galdu nahi izan: «Bilbon ostatua eskaini ziguten eta etengabeko laguntza jaso dugu. Baja berezia hartzea haiek gomendatu zidaten, eta haiei esker lortu dut. Esker hitzak besterik ez ditugu».
