Julen Castrillon hondarribiarra izango da laguntzaileetako bat. Gaixotasuna ezagutarazi nahi dute, eta ikerketarako dirua bildu.
Hiru haurrak eta laguntzaileak, Bartzelonan (arg: Xabier d’Arquer/DobleStudio)
Maratoi batean parte hartzea ez da edonolako erronka. Ondo prestatu behar da, muga asko gainditzea eskatzen du, eta motibazioa ezinbestekoa da lortzeko. Igandean milaka korrikalarik Gipuzkoako hiriburuko kaleak hartuko dituzte
Donostiako Zurich Maratoian. Milaka korrikalari, milaka dortsal, denak bereziak, baina hiru besteak baino bereziagoak.
Jon, Alvaro eta Alex haurrek Donostiako maratoia korrituko dute lehen aldiz. Aulki berezi batean egingo dute, ataxia telangiactasia (AT) gaixotasun arraroa dutelako, eta korrikalari talde baten laguntza izango dute, helmugara iristen lagunduko dietenak. Donostiakoaren aurretik Sevillako eta Bartzelonako maratoiak korritu dituzte eta, igandekoa eta gero, Malagakoa osatu nahi dute.
Hamabost inguru dira haurren aulki bereziak bultzatuko dituzten korrikalariak, horien artean Julen Castrillon hondarribiarra. Interneten bidez izan zuen ekimenaren berri eta bitan pentsatu gabe laguntzea erabaki zuen. “Haur hauen gaixotasuna ezagutaraztea oso inportantea da, eta haurrekin batera maratoiak korritzea keinu polita iruditu zitzaidan, horregatik lagunduko dut”. Hainbat lekuetako jendea elkartu direla kontatu dio Castrillonek HITZAri, “Huesca, Valentzia, Gasteiz, Donostiakoa eta inguruko jendea gara”. Bakoitzak al duen zatia egingo du laguntzen, batzuk maratoi osoa, beste batzuek erdia, hamar kilometro; arraunlari ohia 30 kilometro egiten saiatuko da.
Zurich aseguru enpresak antolatutako lau maratoietan eman dute izena Alex valentziarrak, Alvaro bartzelonarrak eta Jon gasteiztarrak. Zurich AT taldea sortu dute, eta dortsaletan
Korri egin. ATa geldiarazi leloa dutela osatuko dute ibilbidea. Alvaro haurraren familiak abiatu zuen ekimena iaz, Bartzelonan. Aurten, Ataxia Telangiactasia duten Gaixo eta Senideen Elkarteak (Aefat) bat egin du ekimenarekin eta bi haur batu zaizkio Alvarori, Alex eta Jon.
Neuro-endekapen eritasuna
Ataxia Telangiectasia neuro-endekapen gaixotasun arraroa da, ibiltzeko eta hitz egiteko zailtasun progresiboa adierazten duena. Horrez gain, lehen mailako immunoeskasia (arnasbideetako infekzio ugari), linfoma, leuzemiaren eta neoplasiaren nolabaiteko aurretiko joera, eta erradiazio ionizatzailearen aurrean ohikoa ez den sentimena eragiten ditu.
Jon gasteiztarra da EAEn AT gaixotasuna duen haur bakarra. Bere aita Patxi Villen Aefateko presidentea eta
Aitzina lan-taldeko kidea da eta duela bost urtetik
Aitzina Folk jaialdi solidarioa antolatzen du Gasteizen. Bere hitzetan, haurrentzako motibazioa handia izaten ar dira maratoiak: “Gure seme-alabak hemen ez dauden beste gaixoak ordezkatzen ari dira. Maratoi hauek motibazioa handia dira beraientzat, baita beste familiekin elkartu eta esperientzia errepikaezina bizitzeko”.
Era berean, gurasoek gaixotasuna ikus araztea bilatzen dute, ikerketarako dirua bildu: “Gurasoontzat, gaixotasunaren sendabidera hurbiltzen gaituen ate irekia da. Ikerketa da gure esperantza, eta gaixotasun arraroetan, erakundeak iristen ez direnean, familiena da borroka”. Sevillan eta Bartzelonan 10.000 euro bildu dituzte, eta Donostian eta Granadan izena ematearekin batera, beste 5.000 lortu nahi dituzte
migranodearena.org webgunearen bitartez.
