Delecion 1p36 gaixotasun arraroa duten haurren alde bilduko da dirua. Gipuzkoan kasu bakarra dago, Pasai Donibanen.
Delecion 1p36 Elkarteak jasoko du III. Beñat Elzo lasterketan bilduko duten dirua.
Ia berrikuntzarik gabe aurkeztu dute gaur III. Beñat Elzo Mendi Lasterketa. Azaroaren 1ean egingo dute Hondarribian, 2013an hildako gaztearen omenez eta, aurreko bi ekitaldiak bezala, helburu solidarioarekin. Iazko arrakasta ikusita, formatu hirukoitza errepikatuko dute. Batetik, hamar kilometroko mendi lasterketa egingo da, Talaia bidetik. Bestetik, familientzako proba, kirol kai inguruan. Eta azkenik, mendi martxa, lasterketaren ibilbide berarekin.
Kirol kaiko kapitanian aurkeztu dute Beñat Elzo mendi lasterketaren hirugarren ekitaldia. Bertan izan dira Imanol Ugartemendia Elzoren lagunen izenean, Maria Serrano zinegotzia, Oriol Cabestany kirol kaiko kapitaina eta Irene Intxausti, delecion 1p36 sindromea duen Eunate Turko ume sanjuandarraren ama. Serranoren hitzetan, “aurreko ekitaldietan izandako mobilizazioak eta probaren inguruan elkartzen diren babesle eta laguntzaile kopuruak, Beñat Elzo zein maitatua zen adierazten dute”. Zinegotziak, antolatzaileak zoriondu ditu “bihotzetik” egindako lanarengatik eta herritarrei deia luzatu die, azaroaren 1ean kirol kaira hurbildu daitezen.
Delecion 1p36 Elkartearentzat izango da aurten III. Beñat Elzo Mendi Lasterketan bilduko den dirua. 2013ko azaroaren 1ean hildako gaztearen omenez egiten den probak helburu solidarioa izan du lehen ekitalditik. Hala izatea erabaki zuten haren lagunek eta aurreko bi edizioetan Stop Sanfilippo eta SHUA ekarteentzat diru bilketa egin zuten. Aurten, delecion 1p36 gaixotasun arraroaren ikerketarako bideratuko da azaroaren 1ean bilduko den dirua.
Intxaustik azaldu duenez, euren alaba da sindrome hori duen Gipuzkoako ume bakarra eta “informazio eza da dugun arazo handiena”. Delecion 1p36 gaixotasuna ez da degeneratiboa, “beraz, eman diezaiokegun guztia onerako da”, argitu du Eunateren amak, baina diagnostiko berri samarra denez, ez dago tratamendurik: “Terapia bidez gauza asko lor daitezke eta terapia mota asko erabiltzen da gaixoen bizi baldintzak hobetzeko, baina ez dakigu noraino, medikuek ere ez dakitelako”.
Edozeinek lagundu dezake
Talaia bidean entrenatzen ari zela hil zen Beñat Elzo. Arraunlari ohia izandakoa, mendi lasterketetan hasia zen eta, hori horrela, bere omenez mendi lasterketa antolatzea erabaki zuten haren lagunek. Aurten hirugarren ekitaldia beteko da dagoeneko eta iazko formatu hirukoitza errepikatuko dute.
Iazko familien lasterketako hasiera
Proba nagusia 11:00etan hasiko den hamar kilometroko mendi lasterketa izango da, Elzok entreinatu ohi zen inguruan. Gainontzeko probetan bezala, irteera eta helmuga kirol kaian ezarriko dute; hortik farolara hurbildu beharko dira korrikalariak, Talaia bidea hartu Gornutz aldera eta, ibilbidearen erdia osatuta, atzera kirol kaira. Izena eman nahi dutenek
Kirol Probak plataforman egin dezakete.
Ibilbide berarekin baina bi ordu lehenago, 09:00etan, mendi martxa abiatuko da. Iaz egin zuten lehen aldiz eta, hortaz, bigarren ekitaldia izango da aurtengoa. “Ez da lasterketa izango, lasai joan eta paisaiaz gozatzeko baizik”, nabarmendu du Ugartemendiak.
Mendi martxarako eta familien probarako ere izena ematea ezinbestekoa da, hori baita ekitaldiaren helburu solidarioarekin bat egiteko modua. Egunean bertan egin daiteke, baina aldez aurretik egitea komeni da, antolakuntzan traba ahalik eta gutxien eragiteko. Hondarribian, Kofradian eman daiteke izena eta, Pasai Donibanen, Bare-bare okindegian. Mendi lasterketan bezala, beste bi probetan bildutako dirua ere Delecion 1p36 Elkarteari emango zaio.
Probei dagokionez, ia berrikuntzarik ez da aurten izango baina, lagundu nahi duenak, aurreko bi ekitaldietan baino aukera gehiago izango du. Izan ere, tortilla lehiaketa ere antolatu dute III. Beñat Elzo probako programa osatzeko. Parte hartu nahi duenak, “ahalik eta tortilla gozoena” egiten saiatu behar dela azaldu du Ugartemendiak, eta lasterketaren egunean bertan aurkeztu, besterik ez. Irabazten ez duenak ere izango du saririk, bere tortillarekin egindako pintxoekin lortutako diruak Eunate ume sanjuandarrak pairatzen duen delecion 1p36 sindromea ikertzeko balioko baitu.
