Ademgi Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitzaren Elkarteak antolatuta, Porrotx eta Porrotxinen ikuskizuna ikusteko aukera izango da igandean, 11:00etan eta 12:30ean, Errenteria Hiria Kulturgunean. Jasotako diruarekin gaixoentzako errehabilitazio zerbitzua finantzatuko dute. Sarrerak dagoeneko salgai daude Xenpelar kultur dendan eta Errenteria Hiria Kulturgunean. Jon Barriola (Errenteria-Orereta, 1981) Ademgiko gizarte langileak eman ditu xehetasun gehiago.
Zer nolako ekitaldia egingo duzue larunbatean?
Aurten ekitaldi txikiagoa egingo dugu. Aurreko urteetan kiroldegian egin izan da, saio handia, baina aurten zerbait ezberdina egin nahi genuen. Porrotx eta Porrotxinen emanaldia izango da, benefikoa, eta bi saio egingo dituzte: lehenengoa 11:00etan, eta bigarrena, 12:30ean.
Saio berezia izango da. Truku batzuk egingo dituzte, eta dantzak eta abestiak ere izango dira. Horrez gain, Aquarimerako, Txiki Kaiarako, Donostiako izotz jauregirako sarrerak lortu ditugu, eta Pirritx eta Porrotxen DVD batzuk. Zozketa txiki bat egingo dugu, zerbait berezia egiteagatik sarrera ordaintzearekin batera. Bost euro dira, eta garaia kontuan izanda, batzuei asko irudituko zaie, baina elkartea laguntzeko izango da.
Ekitaldi horren helburua zein izango da?
Ademgi elkarteak eskaintzen duen errehabilitazio zerbitzua finantzatzen laguntzea. Esklerosi anizkoitza gaixotasun neurologiko eta degeneratiboa da, eta frogatuta dago errehabilitazio jarrai batekin pertsona horien garapena eta autonomia luzatu egiten dela. Guk elkarte bezala zerbitzu hori eskaintzen dugu, bai esklerosi anizkoitza duten gaixoei, baita beste gaixotasun neurologiko edo neuromuskularrak dituztenei ere.
Zenbait gaixori ematen diezue errehabilitazio zerbitzua?
Astean ehun errehabilitazio saio ematen ditugu. Ehun sesio horietako batzuk pertsona berberek jasotzen dituzte: batzuk fisioterapia bi sesio jasotzen dituzte, beste batzuek psikologia zerbitzua… Gaixotasun honek eragin dezake alor askotan. Azken finean, nerbio sistema zentralaren gaixotasun bat da, eta alor asko kaltetu daitezke.
Gaixoak Donostia Ospitaleko datuak jasota, diagnostikatuta daude 650 bat lagun Gipuzkoan. Guregana denak ez dira iristen, eta guk edukiko ditugu 350 bat bazkide, eta gaixoak izango dira gehiengoa, 200 bat.
650 lagun daude diagnostikatuta Gipuzkoan: guk 350 bat bazkide ditugu, eta gaixoak dira gehiengoa, 200 bat”
Non ematen duzue errehabilitazio zerbitzu hori?
Donostian daukagu zentroa, Intxaurrondo auzoan (Zarategi pasealekua 68 atzealdea). Zerbitzua Gipuzkoa mailan eskaintzen dugu. Horrez gain, Osakidetzarekin hitzarmen bat sinatua daukagu, eta horren arabera, doako anbulantzia zerbitzua daukagu. Beraz, bazkideek aukera daukate euren etxeetatik gure zentrora etortzea anbulantzian, eta dohainik.
Zenbat lagun ari zarete lanean?
Hamar lagun gara. Ni neu gizarte langilea, psikologia zerbitzua, logopedia zerbitzua, fisioterapia zerbitzua… Gero, neuropsikologia eta lan terapia genituen. Baina azken aldian, murrizketekin, bi profesional horien lan kontratuak bertan behera utzi behar izan ditugu. Laguntza publikoen bidez bizi gara gu, eta murrizketak izaterako garaian bi zerbitzu horiek bertan behera geratu zaizkigu.
Esklerosi anizkoitza gaixotasun degeneratiboa da, baina zein sintoma ditu?
Sintomatologia nahiko anitza da. Azkenean nerbio sistema zentralaren gaitza da. Zer gertatzen da? Guk beti parekatzen dugu elektrizitateko kableekin. Kable elektriko horren kanpoko plastikoa zartatzen bada, irekitzen bada, esklerosi bat gertatzen bada, nerbio horietara informazioa ez da ondo heltzen, edota motelduta heltzen da. Hori nerbio sistemara eramanez gero, guk besoari puntzio bat eginez gero, informazioa ondo iristen ez denez, mugimendu hori edo motel egiten da edo ez da mugitzen.
Hori batez ere gazteei eragiten die?
18 eta 25 urte artean diagnostikatzen da. Azkenean pertsona bakoitza mundu bat da eta pertsona bakoitzari ezberdin eragiten dio, baina oro har, nahiz eta oso goiz hasi gaixotasunarekin ez dute agian gure beharra edo ez da gehiegi manifestatzen urte batzuk igaro arte. Eta gero bakoitzari ezberdin eragiten dio. Batzuei nahiko azkar hedatzen zaie, eta bat-batean ezin dute ibili edo besoak ez dituzte sentitzen edo neurologikoki memoria kaltetua nabaritzen da. Beste batzuk daramatzate 30 urte gaixotasunarekin, eta defizitak eduki arren, bizitza “normal” bat egin dezakete.
Gaixo baten bizi kalitatea nolakoa izaten da?
Ez dago sendabiderik. Gaixotasun hori tarteka agertzen da normalean, edo progresiboa bada, pixkanaka-pixkanaka okertzen joaten zara. Beraz, brote edo agerraldi bat ematen dizunean, sintomatologia bat nabaritzen duzu: ikusmen bikoitza daukazu, eskuak txingurritu egiten zaizkizu eta ez dituzu nabaritzen, edo hankak… Horrelako agerraldi bat ematen denean, dagoen medikazioak laguntzen du agerraldi hori ez ematen edo ematen bada, leunagoa izaten. Gero, botika horien bitartez lortzen da agerraldi horien errekuperazioa hobea izaten. Normalean, agerraldi bat ematen badizu, gaizki zaude sintomatologia horiekin, gero garunean inflamazio batzuk gertatzen direnez, gerta daiteke inflamazioa jaisteko orduan, zu errekuperatzea zerbait. Adibidez, eskua lokartzen bazaizu, daukazu agian guztiz errekuperatzea eskua, edo beste sintomaren bat geratzea eskuan. Orduan, medikamentua saiatzen dena da gaixotasuna edo gaixotasunaren eboluzioa gelditzen, edo agerraldiak egoten direnean, errekuperazioa hobea izatea.
Gaixotasuna tarteka agertzen da normalean, edo progresiboa bada, pixkanaka okertzen joaten zara”
Udaran ere Busti zaitez deitzen den kanpaina egiten duzue. Aurten ere egitekoak zarete?
Azkenean gure kanpainarik garrantzitsuena da. Konturatzen ari gara jende askorengana iristen ari garela, eta jende asko sentsibilizatzen ari garela. Aurten uztailaren 14ean izango da, igandearekin. Oker ez banabil, hamalau herrik parte hartuko dute aurten ere. Azkenean, kanpaina horrekin lortu duguna da jendea mobilizatzea eta sentsibilizatzea. Urtetik urtera gaixotasuna ezagunagoa da. Horrek asko laguntzen die gaixotasuna jasaten dutenei, haien gizarte integrazioa asko ahalbidetzen baitu.
Sentsibilizazio kanpainarekin lotuta, merchandising produktuak edukitzen ditugu salgai elkartea diruz laguntzeko eta errehabilitazio zerbitzua mantentzen jarraitzeko. Aldundi eta udaletxe batzuen laguntza badaukagu, baina laguntza gehiago behar dugu.
